L’inclusione delle persone transgender e non binarie nella ricerca clinica, a che punto siamo

L’inclusione delle persone transgender e non binarie nella ricerca clinica, a che punto siamo

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Da oltre 50 anni, giugno è il Pride Month, il mese in cui si celebra l’orgoglio della comunità LGBQT+ e un’importante occasione di confronto e sensibilizzazione sulle tematiche di inclusione delle minoranze legate all’orientamento sessuale e all’identità di genere.

Per quanto riguarda la ricerca clinica, uno dei temi che ricorre più frequentemente è quello della carenza di studi che includano le persone transgender e non binarie nonostante si stia assistendo a un aumento del numero di persone che si identificano in queste due categorie. Il termine transgender si riferisce a una persona la cui identità di genere non è allineata al sesso assegnato alla nascita, mentre non binaria è una persona che non si identifica nei generi maschile o femminile.

La carenza di evidenze scientifiche sulla salute di queste due minoranze e la mancanza di un’adeguata formazione del personale medico e sanitario porta a una disparità nell’accesso alle cure e alla sanità in generale. Come riporta Chandler S. Cortina, chirurgo oncologico presso il Medical College of Wisconsin di Milwaukee, nella sua lettera alla rivista JAMA Oncology, in uno studio condotto dal suo gruppo di ricerca gli appartenenti alle minoranze transgender e non binaria hanno dichiarato di aver subito diverse esperienze negative con i medici e il sistema sanitario: non solo palesi discriminazioni ma più frequentemente microaggressioni come la difficoltà nel riconoscere il genere delle persona in cura e nel rivolgersi ad essa con il corretto pronome o l’incapacità di provvedere a creare spazi sicuri e inclusivi.

Le esperienze negative di questo genere portano le persone transgender e non binarie ad essere meno inclini a rivolgersi al sistema sanitario a causa della paura di essere discriminate e giudicate.

Ricerca clinica in oncologia e inclusività: a che punto siamo

L’oncologia è una delle specializzazioni mediche nella quale è di primaria importanza ampliare le evidenze scientifiche sulle minoranze transgender e non binarie. Per questo, negli ultimi anni, autorevoli associazioni di oncologia e riviste scientifiche hanno spinto nella direzione dell’inclusività della ricerca clinica portando a un effettivo aumento dell’attenzione nei confronti delle minoranze di genere sia dal punto di vista scientifico che da quello finanziario.

Di particolare importanza è, per esempio, studiare gli effetti a lungo termine della terapia ormonale. Le persone transgender e non binarie, infatti, spesso ricorrono a interventi chirurgici e/o terapie farmacologiche gender-affirming ovvero trattamenti che permettono di allineare il loro aspetto fisico alla loro identità di genere. Le terapie farmacologiche sono basate sull’utilizzo di ormoni come estrogeni o androgeni che pur essendo sicuri potrebbero determinare a lungo termine una variazione del rischio di sviluppare il cancro.

Uno degli studi più importanti in materia è uno studio retrospettivo condotto in Olanda su una coorte di 2260 donne transgender e 1229 uomini transgender in terapia ormonale per stimare il rischio di sviluppare il cancro al seno. È emerso che le donne transgender hanno un rischio maggiore di sviluppare il cancro al seno rispetto agli uomini cisgender, ovvero gli uomini che hanno un’identità di genere corrispondente al sesso assegnato alla nascita, ma significativamente più basso rispetto a quello delle donne cisgender. Gli uomini transgender, invece, hanno un rischio decisamente maggiore rispetto agli uomini cisgender ma minore rispetto a quello delle donne cisgender.

Questo studio suggerisce quanto la terapia ormonale possa influire sulla variazione del rischio oncologico ma sono invece ancora carenti i dati che riguardano l’interazione tra la terapia ormonale gender-affirming e l’eventuale terapia oncologica in pazienti transgender che sviluppano il cancro al seno, soprattutto per le forme con recettori sensibili agli ormoni. Come sono scarsi, più in generale, gli studi clinici che esaminino quanto i cambiamenti fisici e psicosociali possano influire sull’oncogenesi e la risposta alla terapia contro i tumori quali quello della prostata, del seno o della cervice uterina.

Per la ricerca clinica è quindi necessario compiere ancora molti passi prima di raggiungere l’inclusività delle minoranze di genere.

Sarà necessario disegnare degli studi clinici che possano non solo includere pazienti transgender e non binari, spesso esclusi, ma che siano in grado di fornire dati basati anche sull’identità di genere e sull’eventuale terapia ormonale in corso in modo da ottenere risultati basati sempre più sulle caratteristiche del paziente che sulla malattia. Inoltre, sarà necessario anche l’aggiornamento con le informazioni sull’identità di genere dei registri nazionali che raccolgono grandi set di dati sui tumori, come l’American College of Surgeon’s National Cancer Database statunitense, che vengono spesso utilizzati per compiere studi epidemiologici e retrospettivi.

Mentre si sta assistendo a un aumento generale dell’interesse del mondo della ricerca clinica oncologica nel prendere in esame i membri delle comunità transgender e non binaria è importante che nell’ambiente clinico si istauri una comunicazione collaborativa tra personale medico e pazienti, che sottolinei la carenza di dati sull'assunzione a lungo termine della terapia ormonale e che permetta ai pazienti di compiere scelte sanitarie più consapevoli conoscendo i potenziali rischi oncologici e per lo stato di salute in generale.


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